撕掉污名標籤!看見 ADHD 啟示的親職與教育困境

教育現場羅生門:正常與異常的界線

回想求學過程中,你是否曾煩惱特立獨行的行為會成為老師和同學眼中的「異類」?當社會慣用同一套標準檢視每個人,你我都可能被貼上「污名標籤」。中央研究院「研之有物」專訪院內社會學研究所曾凡慈副研究員,她長期投入「醫療社會學」研究,探討社會如何建構正常性與異常性,特別在臺灣的教育現場,有一群「注意力不足/過動症」(ADHD)學童,經常被貼上社會加諸的「疾病污名標籤」。一起來認識 ADHD,聽聽成人患者、家長與老師們的親身經歷,了解他們如何面對污名?怎麼看待正常與異常的界線?
圖|iStock
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「小曉」就在身邊,你對 ADHD 知多少?

就讀小學五年級的小曉,外表與一般小女孩無異,卻經常坐立不安、注意力難集中,甚至瞬間情緒崩潰。在班上不只被同學霸凌孤立,還被其他家長視為問題兒童,責備小曉的父母沒有善盡教養義務。

小曉的父親長年在國外工作,導致養育責任、就醫治療的重擔全落在母親薇芳身上。面對女兒一天到晚闖禍,在家又不按時吃藥,母女兩人經常爆發衝突。龐大的身心壓力讓薇芳不禁心想:「如果沒有妳,我是不是能做自己?」

從香港來的新老師保羅試圖幫助小曉融入學校生活、緩解薇芳的壓力,成為母女兩人的避風港,也背負是否因特殊原因而關照小曉的質疑。

電影《小曉》道盡「注意力不足/過動症」(Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder,簡稱 ADHD)學童在臺灣教育環境經常發生的狀況,以及家長與老師面臨的教養與照護困境。

究竟 ADHD 在兒童間的盛行率有多少?根據美國精神醫學會 2022 年發行的《精神疾病診斷與統計手冊》顯示,ADHD 在全球兒童中的盛行率推估為 7.2%。臺灣 2019 年對全國中小學生進行的抽樣調查研究則發現,符合美國精神醫學會 ADHD 診斷準則(DSM-5)的學生比例高達 10%。

換言之,每 100 名學生中約有 10 名有明顯的 ADHD 症狀。面對這麼高的比例,社會大眾對 ADHD 的認識卻不夠普及。究竟 ADHD 有什麼樣的表現?如何協助孩子調整身心狀況、應對治療伴隨的疾病污名標籤?家長、老師等照護者需要什麼樣的支持?

什麼是「隱性障礙」?揭開社會加諸親職的教養難題

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員 圖|研之有物
中研院社會學研究所曾凡慈副研究員
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中研院社會學研究所曾凡慈副研究員長期投入「醫療社會學」研究,試圖理解社會如何建構正常性與異常性。近年來持續探討 ADHD 等「隱性障礙」在教育場域如何被醫療化、標籤化,以及親職角色面臨的各種教養難題。

所謂「隱性障礙」是指:病況模糊、有爭議或不可見,需要精神藥物、心理與特殊教育介入,從而為家長帶來尋求診斷與治療的複雜挑戰。

ADHD 即是一種隱性障礙,對生活的影響通常反映在人際互動與學習表現上,詳細診斷標準可參考臺大神經部衛教說明,主要症狀整理如下:

圖|研之有物(資料來源|臺大精神部衛教說明)
圖|研之有物(資料來源|臺大神經部衛教說明

由於 ADHD 的行為樣態多元、表現程度不一,而且可能隨著成長過程而改善或惡化,讓位在教學第一線的老師經常面對的難題是:究竟孩子只是不夠努力,還是真的無法控制自己?

這種判斷困難常出現在孩子重新分班、需適應新環境時。大部分老師會先觀察半學期至一學期,如果孩子的行為一直沒有改善,就會試著與家長溝通,評估是否帶孩子就醫檢查。因此,求學階段通常是孩子被診斷出 ADHD 的高峰期。

由於臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念,孩子在學校表現不好會認為是小孩天性調皮,只要嚴加管教就會慢慢改善,並不會直接想到看醫生,而且民眾普遍對看精神科有不好的觀感。

因此,當老師提議帶孩子就醫,多數家長一時之間可能難以接受,再加上每個家庭具備的文化與經濟資本不同,對親職角色的焦慮程度不一,也進而影響家長選擇的回應方式。

為了深入了解隱性障礙對親職造成的挑戰,曾凡慈訪談了 50 位家中有隱性障礙學童的家長,分別具備不同教育程度、家庭型態、社經地位等條件,並藉由發展「道德工作」概念來考察這種獨特的親職任務。什麼是「道德工作」呢?

道德工作指的是:人們在日常生活中如何判斷哪些目標值得追求?怎樣的做法比較適當?又應該相信什麼、感受什麼與做什麼,才算善盡職責?

這對一般父母來說絕非易事,應該讓孩子養成乖巧懂事還是自由自在?要努力培養未來競爭力還是享受快樂童年?一道道選擇題已夠令人煩惱,如果孩子的氣質特殊,情緒行為不符合大部分孩子的常態時,將更難仰賴一套明確的價值指引行事,因此需要透過更加複雜的道德工作來幫自己和孩子應付日常難題。

對孩子有隱性障礙的家長來說,道德工作要處理的問題通常包括:該不該用「病」的框架來解釋孩子的違常行為?如果能治療,什麼才是「應該的」目的?要讓孩子擁有公開的障礙身分,還是盡量隱瞞以避免污名?面對孩子持續表現出失序的狀態,該體諒包容還是嚴格要求?

一起來看看與 ADHD 孩童朝夕相處的家長與老師們做出什麼樣的抉擇。

家長面對 ADHD 子女時須處理的道德工作 圖|研之有物
家長面對 ADHD 子女時須處理的道德工作
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家長的困難抉擇:決定就醫的考量?如何處理污名標籤?

曾凡慈發現,從親職的角度考量,家長首先須設法釐清問題屬性:究竟孩子的行為是個性、環境或病理所致?才能決定該往什麼方向努力。

承認孩子可能患有 ADHD 是家長要克服的首要難題,尤其在臺灣想獲得特殊教育資源,或讓學校接受孩子的差異、提供相應的對待,通常得先取得醫療診斷,使得就醫並接受藥物治療成為某些家長維護孩子受教權的策略。

緊接著家長要摸索的是,怎麼教導孩子看待吃藥行為可能帶來的「污名標籤」。例如有孩子因為吃藥而被同學取笑,與同學發生紛爭時也常被問「今天是不是沒吃藥」。如果沒有妥善處理,診斷用藥將增加孩子被歧視的風險,也會降低孩子配合治療的意願。

某些家長則教孩子以「尋常化」的態度看待用藥。例如告訴孩子「每個人身上都有一點病,像是阿公也每天在吃糖尿病的藥」。或者說吃的是「聰明藥」、「專心藥」,吃藥不代表「有病」,而是能在學校表現的更好。

也有部分家長採取「以醫療模式轉移污名」的策略,讓孩子相信只要「治好」就不會發生污名問題。

例如有的孩子主要是注意力不足(ADHD 的一種次類型),家長引用醫生的說法向孩子強調「你是注意力不足不是過動」。每當孩子接受積極治療、在學校的表現明顯進步時,家長也會藉此培養孩子有自信的應對方式,下次再被同學取笑時可以勇敢回覆:「我只是注意力不足」、「我現在都好了」。

吃藥行為常讓 ADHD 患者被貼上「有病才吃藥」的污名標籤,如何教導孩子正向看待吃藥,是家長面臨的挑戰之一。 圖|iStock
吃藥行為常讓 ADHD 患者被貼上「有病才吃藥」的污名標籤,如何教導孩子正向看待吃藥,是家長面臨的挑戰之一。
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當然也有比較特殊的案例,曾凡慈訪談的家長中,有位媽媽教孩子不要主動挑釁他人,可是一旦別人欺負到你頭上,就一定要捍衛自己。

例如有人罵孩子吃藥就是神經病,她要孩子大力反擊:「你才有病!又不是你要吃藥,關你什麼事?」雖然這麼做無法改善孩子的人際關係,但曾凡慈指出,我們的社會存在一種奇怪的權力,自以為「正常」的人能隨便對被視為「異常」的人指指點點,這種權力應該被揭露和挑戰:

教養方式沒有絕對好壞,教孩子言語反擊,看似在破壞社會互動秩序,實際上是讓孩子正面回擊污名化背後的權力關係。

教育現場的兩難:教學上如何一視同仁又彈性調整?

從事隱性障礙的道德工作時,另一值得注意的是,家長的教養方式可能因不同的文化和經濟資本而產生差異,這將影響家長與老師的溝通,以及孩子可得到的教育與醫療資源。

例如某些家長比較有能力與老師對等討論,一起摸索出適合孩子的學習方式,也比較有能力爭取醫療資源、進行污名管理。課餘時間還會陪孩子完成課業、調整情緒行為,甚至自費取得其他輔助資源。

其中一位有教育學博士學位的家長令曾凡慈印象深刻。這位母親為了讓患有 ADHD 的孩子得到最佳照護,自行創辦了幼兒園,過程中投入的金錢與時間精力,超乎一般家長所能想像!

然而,並非每位家長都有能力為孩子做那麼多,許多家長可能因工作繁忙、手頭不寬裕,或對 ADHD 等隱性障礙缺乏認知,因而無法長期陪伴孩子、或與老師密切溝通,也沒有餘裕定期請假帶孩子回診。

如果老師跟家長的溝通卡關,又正好遇到老師的教學標準較高,可能會認為只要家長不願帶孩子就醫,就沒有立場對疑似有 ADHD 症狀的學生進行個別調整或導入特教資源,這將導致各方關係陷入惡性循環。

近期曾凡慈也開始訪問教過 ADHD 學生的老師,希望了解他們遇到的教學難題與處理經驗。

老師的壓力之大在於,既要在教學上符合全班學生對「公平性」的期待,又要對有特殊需求的學生進行「彈性調整」。如果家長不願讓學生接受診斷,面對看似 ADHD 的學生,究竟要用平常標準要求還是寬容對待?如何避免其他人抱怨老師沒有一視同仁?都將陷老師於左右為難的境地。

面對教育現場因不同理念而產生的紛爭,老師非常需要家長與專家的支持,也需要額外人力幫忙分擔並改善孩子在學校的狀況,否則老師疲於應付、教學品質也難以維持。

曾凡慈訪談的老師們也分享了有助增進教學知能的資源,例如現在的教師研習會將 ADHD 等隱性障礙的基本知識與教學策略納入課程,參加教學互助社群也有助交流在教學現場可應用的實務技巧。

此外,老師們也希望有彈性的人力調度,能適時支援臨時狀況。例如孩子坐不住、或行為失控需要拉開距離時,可以有行政體系的老師陪孩子出去走走、緩和情緒。如何讓專業資源與輔助人力能及時支援教育現場,是日後值得關注的課題。

曾凡慈認為彈性的教學設計日趨重要,過去會要求孩子都乖乖坐著上課,字都要整齊寫在方格內,讓精力旺盛的孩子備感挫折。比較務實的做法是,透過教室管理技巧吸引孩子注意力,藉由教學設計來滿足探索與運動等需求,並依據孩子不同的能力來調整標準。 圖|iStock
曾凡慈認為彈性的教學設計日趨重要,過去會要求孩子都乖乖坐著上課,字都要整齊寫在方格內,讓精力旺盛的孩子備感挫折。比較務實的做法是,透過教室管理技巧吸引孩子注意力,藉由教學設計來滿足探索與運動等需求,並依據孩子不同的能力來調整標準。
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我是「A 咖」!以多元正向心態看待差異

未來曾凡慈也將持續訪談成人 ADHD 患者,了解他們怎麼走過求學與治療階段,怎麼看待自己的身心狀態。訪談過程中發現,雖然成長過程有其艱辛之處,但也出現正向看待 ADHD 的社群。

許多在童年時期被診斷出 ADHD 的孩子已長大成人,並開始透過聚會重新思考 ADHD 對自己的意義,致力推動社會大眾以正向心態看待 ADHD,甚至語帶自信地以「A 咖」自稱!

曾凡慈非常樂見創造正向標籤的行動能延續下去。例如「A 咖」社群中有人認為 ADHD 就是一種個人特質,有天馬行空的創意、勇於跳脫常軌,擅長抓住大方向且不拘小節。此外,「怕無聊」的個性讓他們幾乎終其一生都在尋求新鮮挑戰,過著樂在學習的精彩人生。

然而,曾凡慈也注意到,部分 A 咖仍需要藥物及諮商資源,協助他們應付大學生活,以及工作職場上更加嚴峻的挑戰。有些人很需要心理師擔任一對一的「ADHD 教練」,訓練人際相處應對、生活安排與工作規畫,或調適因外在刺激而累積的壓力。

然而,目前心理諮商或治療都所費不貲,如果不住在大都市,相關資源將更難取得,導致他們只能靠自助或社群互助,慢慢摸索自我調適策略,比一般同齡人更加辛苦。

因此,有些成年患者會為了使用校內免費的心理諮商服務,選擇延畢或繼續念研究所,導致出社會的時間往後拖延、影響職涯發展。

我們不能否認病症會為患者帶來應付生活的困難,但隨著隱性障礙逐漸被視為人類行為多元光譜的一環,我們也看到了改變的契機。

曾凡慈期許:「我們不該只想著指認孩子的內在缺失,甚至期待醫師將他們治癒,使他們能適應主流環境。」更該轉向思考的是:

如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。

曾凡慈期許社會大眾能轉向思考:如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。 圖|研之有物
曾凡慈期許社會大眾能轉向思考:如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。
圖|研之有物
2023-11-27

採訪撰文|田偲妤
美術設計|蔡宛潔

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